Att drabbas av kronisk migrän utan att förlora hoppet (utom ibland)

Jag har hela året längtat enormt efter att kunna jobba igen. Få kavla upp ärmarna, sköta mitt ansvarsfulla och meningsfulla jobb tillsammans med härliga och kunniga människor i en organisation som jag uppriktigt älskar. Inspirera och inspireras, utmana och utmanas, klura ut komplexa frågor tillsammans med briljanta hjärnor och brinnande hjärtan. Å, hela mitt jag ropar av längtan! Avundsjukt har jag läst på sociala medier om folk som kan återvända till arbetet efter den heta sommaren.

Men min kroniska migrän har hållit mig i sitt järngrepp i månad efter månad i år. Detta trots att jag gjort allt som man ska, till exempel varit mycket noggrann med mängder värkmedicin man kan äta per månad för att inte på grund av övermedicinering riskera att få sekundär kronisk migrän, och trots att jag har haft den bästa tänkbara skickliga neurologen som bryr sig och inte ger upp.

Men nu ska jag börja från början.

Jag har sedan tidig ungdom haft episodisk migrän, för mig har det varit ett par anfall per månad. I några år hade jag inte ens dem, långt tack vare en perfekt nivå av preventiv medicinering. För ett antal år sedan började anfallen fastna och återkomma dagligen i en dryg vecka, men man fick alltid styr på perioden genom intravenös medicinering. Det var då jag fick veta att det finns något som heter kronisk migrän. 

I höstas ändrade företagshälsovårdsläkaren i samråd med mig på den preventiva medicineringen för att slå flera flugor på samma smäll och med samma aktiva substans men med andra egenskaper minska på andra åldersrelaterade problem som hade uppstått. Smart, tänkte vi. Det borde vi inte ha gjort, läkaren och jag. Och jag borde inte heller då själv ha valt att jobba varje minut jag bara kunde mellan anfallen. Jag fick aldrig egentlig återhämtning, och jag blev skrämmande fort riktigt sjuk.

Diagnosen kronisk migrän hade varit min stora rädsla varje gång ett migränanfall igen skapade nya i en serie. Men nu när jag fick den diagnosen bekräftad, blev jag lättad. De övriga, mycket värre hemskheterna i hjärnan som kunde ligga bakom mina symptom blev uteslutna med säkerhet.

Sedan den misslyckade medicinbytesutprovningen har jag med undantag för enstaka lättare veckor så gott som varje dag haft nya migränanfall. Som värst fem olika anfall på ett dygn, varav de flesta var nästan outhärdliga. Förutom de oerhört smärtsamma anfallen, föregås de av hemska auror, och de i sin tur av preauror. Och när läget blev så jobbigt som det här, fick jag dessutom massor av mycket obehagliga ständiga  neurologiska följdsymptom, som till exempel ständiga olika visuella ljusfenomen, ensidiga domningar, extrem trötthet, plötsliga illamåenden och svårt att gestalta djup, jobbiga uppmärksamhetssvårigheter och generande svårigheter att hitta ord.

Vi har laborerat med de preventiva medicinerna, och jag har fått både biologisk medicin och botoxinjektioner. Jag har fått arbeta med specialsjukvårdens e-handledning och kommit till många insikter om just min migrän tack vare den. Jag har fått stöd av sjukhusets sjukskötare i vardagliga skrämmande  förändringar. Jag har själv gjort mindfulnessövningar som hjälpt mig över de värsta stunderna och att hantera rädslan för nästa anfall. 

Vilken fantastisk specialsjukvård vi har i vårt land, också då det handlar om icke livshotande sjukdomar som kronisk migrän. Vilken otroligt skicklig och engagerad neurolog och sjukskötare jag har som team. Jag har svårt att hitta ord för att beskriva min tacksamhet för dem både personligt och som vårdsystem.

Läget är nu faktiskt mycket bättre än på vårvintern, men ändå inser jag också själv att jag ännu är helt arbetsoförmögen. Redan vid preaurans djupa trötthet, aurans synbegränsande visuella störningar och illamående, och sen de dagliga anfallens totala utslagning i flera timmar de dagar jag inte kan ta anfallsmedicin är det kört. Speciellt handikappande är ändå följdsymtomen, som tack och lov känns bli lindrigare. (Jag har kunnat skriva det här inlägget vid datorskärm i en timme i streck, ett fantastiskt framsteg som jag är barnsligt glad över!)

Mitt i allt detta har jag valt att försöka fokusera på allt det goda omkring mig. På att det allra mesta i min kropp fungerar helt som det ska. På min älskade familj, på mitt livs stora kärlek och på mitt vackra hem och min helande trädgård. På mina goda vänner och på min stora släkt. På min arbetsgivare och ett arbete som tålmodigt väntar på mig. På tilliten till den medicinska vetenskapen och på hoppet. Nej, jag lyckas inte alltid fokusera på allt det goda, det finns många stunder då jag dväljs i pinsam självömkan, elektrisk skräck för ett anfall eller gråter ut min smärta när det är som värst. Men oftast lyckas jag.

Med allt det goda runt omkring mig orkar jag tro att det ska bli bättre om inte till och med bra igen. Jag orkar tro att jag tillsammans med neurologen lyckas hitta en nivå av medicinering och livsstil där jag klarar av att återvända till vardagen och där hitta en form och ett innehåll som möjliggör en god nivå på brådskan.

Mitt livs ergo sum, mina älskade barn och deras partners, de som fyller mitt liv med mening, kärlek, ömsesidig omsorg och glädje

Mitt livs stora kärlek som tröstar och lugnar när det är som värst, som alltid hittar de rätta orden för att lugna min oro och bygger framtiden med mig med kärlek, glädje och ömhet.

Hon som ligger så nära hon kan då jag mår dåligt och kollar upp hur jag har det med jämna mellanrum (okej, ibland är det nog mest för att hon själv är Väldigt Hungrig)

En öppen famn, alltid redo att bädda in mig och vagga mig till sömns i det vackraste av hem för mig,

Det mest helande är lustgården, som överöser mig med ren skönhet och mättar mig med liv