10 råd om att leva lycklig med svår kronisk smärta

Många har frågat mig hur jag klarar av att hantera min smärta, att leva ett liv som till största delen är fyllt av glädje och ro trots en svår kronisk migrän och diverse andra sjukdomar som skapar smärta.

Vägen hit har inte varit lätt. Vid varje anfall, som just nu är minst en till två per dag, fick jag i flera år panik redan vid auran. Jag visste i vilket skede av auran smärtan skulle slå till som ett knock out slag, alltid på samma plats i huvudet. Jag visste också att jag då skulle bli utslagen i flera timmar, jag bara låg i ett mörkt tyst rum och bodde i den vansinniga värken. Därför försökte jag fixa allt det jag behövde göra färdigt under auran - jag gick snabbt ut med hunden, plockade undan eventuell mat i köket, gick på toan och what not, allt medan synfältet flimrade och hade blinda områden, tillfälliga synfältsbortfall och jag mådde kraftigt illa. Efter det värsta skedet av värken med sina halvsidesdomningar och ljus- och ljudkänsligheter 4-5 timmar senare, kunde jag sedan sakta och försiktigt återvända till mitt vanliga liv igen, men på sparlåga. Redan varje steg ökade smärtan i huvudet. Sakta minskade värken, men den hann aldrig bort före följande anfall förvarnade med en ny aura. De märkliga visuella störningarna följde mig också mellan anfallen.

Jag undvek allt som jag visste triggade anfall, olika skarpa ljud, ljus och lukter. Jag minskade skärmanvändningen. Jag försökte minska på min stressnivå, som var mycket hög på grund av det sympatiska nervsystemets larmsignaler den ständiga smärtan åstadkom, till och med när jag sov enligt aktivitetsarmbandsuret jag använde. Jag vågade inte gå långt från hemmet av rädsla för ett anfall. Maximalt var jag alltid 20 minuter hemifrån, så att jag skulle hinna hem innan värken slog till om en aura började till exempel under promenaden. Jag började undvika också sådant som jag visste gav mig glädje på grund av rädsla för ett anfall.

När också ryggproblemen blev ohanterliga, blev mitt liv riktigt jobbigt, smått och nära. Den kroniska migränen fanns i samma veva vara obotlig, man hade försökt allt som fanns att tillgå i medicinsk väg. En reaktiv depression övertog min kropp. Reaktionen kom trots att ingen av mina sjukdomar är livshotande, och jag är medveten om att jag därför har det bättre än många, många andra.

***

Ändå - fem år efter att migränen blev kronisk och ett år efter att den konstaterades obotlig, kan jag nu konstatera att jag copar betydligt bättre mellan anfallen, men också under dem. Detta trots att läget gällande den kroniska migränen är ganska lika som den var i början. Jo, den värsta delen av smärtan är kortare, och jag är säkert lite mindre ljud- och ljuskänslig än då riktigt i början, och jag får inte längre panik under auran. Men annars ganska lika.

Redan under de första åren började jag öva på medveten närvaro också gällande smärtan. Min positiva och lärande livsinställning hjälpte mig också under åren att hitta mina styrkor i den nya tillvaron, där smärtan var min ständiga ovälkomna gäst. Men jag behövde jobba mycket medvetet för att hitta fram. Jag är inte ännu där, men på god väg.

Här kommer mina top 10 råd att leva i smärta. Ja, jag vet att det är en lång text, men hoppa över det du inte är intresserad av. Jag litar på dig att du kan det.

***

1. Lev igenom smärtan en stund i sänder. Fokusera på bara den, inte på den kroniska aspekten. Känn igen dina tankar och känslor som kommer, förstå dem med ömhet, men släpp dem. 

Det här är det viktigaste, nämligen att inte bli ett med en kronisk sjukdom, att inte låta sig definieras av den. Jag är fortfarande jag, men jag har ont just nu. Gällande tankarna och känslorna har jag dels fått kognitiv terapi och dels läst givande både sak- och skönlitteratur (senast Rikard Wicksells bok i Att leva med smärta, huisigt bra). För mig har det också varit viktigt att lära känna min sjukdom, bland annat genom att gå igenom egenvårdsprogrammen om både huvudvärk och smärta som öppnades åt mig på min vårdväg på vår nationella fantastiska Terveyskylä.

2. Prova på mindfulness när det är värst. Rota kroppen, avslappnad och stark. Fokusera på andningen. Om du kan - andas in kärleksfull vänlighet av livet omkring dig, och andas ut lite, lite av det onda, om och om igen. Eller placera smärtan där den är, ringa in den, och fokusera tacksamt på de delar av kroppen som inte just då gör ont. Ju skickligare du blir, välj delarna allt närmare det värkande stället. Märk när du spänner någon del av kroppen, och slappna av den. 

Här har jag massor av olika metoder jag använder mig av, de här är bara några av dem. När det är för jobbigt i smärtan, gör jag till och med utrymme för Gud att komma och bara hålla om mig.

3. Var aktiv då läget är lite lättare, varje dag. Gör saker som ger dig glädje och som är bra för både kropp och själ. Hitta tillbaka till drömmar du nu kan förverkliga, lite i taget. Ordna ditt liv så att det är ekonomiskt och fysiskt hanterbart. 

När jag flyttat till min nya lilla lättskötta lägenhet nära mina barn, är mitt liv betydligt lättare och ekonomin är tight men befriande hanterbar. Jag har energi att göra njutningsfulla saker. Jag skapar med ord och bild. Jag gör mina fysioterapirörelser och tar en liten promenad varje dag, ser till att le vänligt åt alla vars jag möter. Jag läser massor (i form av ljudböcker eftersom synen krånglar) och mediterar en stund varje dag. Jag har åtminstone ett ordentligt samtal med någon varje dag, ett som för tankarna högre och djupare. Jag försöker lära mig något nytt och övar min tankekapacitet varje dag.

4. Kämpa inte emot, ha inte som mål att bli frisk igen, utan ta dagen som den kommer. Varje dag har nog av sin egen börda utan att behöva bära besvikelse för att misslyckas. Det här kan kännas svårt, också, eller kanske speciellt om man gjort precis allt och inget annat, helt enligt instruktionerna från vården. Att man inte lyckats bli frisk, eller ens friskare, känns som ens eget fel. Men det är det inte. 

Det här var för mig mycket svårt att lära mig. På något absurt sätt hjälpte det mig när en av Finlands skickligaste huvudvärksneurologer konstaterade att min kroniska migränen var obotlig, att man nu hade provat allt utan resultat som skulle ha hållit sig över tid. Efter den reaktiva depressionen, eller kanske i den, ändrade min tanke riktning. Jag lärde mig acceptans. Acceptans utan att förlora hoppet.

Jag har svårt med orden "kämpa på" eller indikationer på att man nog med sin livssyn eller kämparanda säkert blir frisk igen. "Så orättvist att just du..." är också ord jag tycker uppriktigt illa om. Gällande vilken person skulle en sjukdom liksom vara rättvis? Mitt ogillande gäller ändå bara orden, inte personen som säger dem. Jag vet att det är svårt att hitta ord om någon berättar tunga saker, då kommer det ibland ut konstigheter. Bättre att finnas till för den sjuka med risk för att man säger oeftertänksamma saker än att dra sig undan någon som har ont, tänker jag.    

5. Var öppen om dina behov av hjälp. Dina egna vill alldeles säkert hellre så. Samhället har medel att hjälpa när vardagen blir för svår.

För mig var det stora behovet städningen, förutom då sjukvården och terapierna. Socialen kunde inte hjälpa, men däremot kan jag köpa städtjänster en gång i månaden utan moms. Samhället stöder genom att erbjuda momsfriheten för personer som av hälso- eller åldersskäl inte klarar sig utan tjänsten. 

Också den tidsbundna färdtjänsten är väldigt viktig. Den öppnade världen för mig, då körförbud främst pga aurorna tillfogats. Att resa med allmänna, speciellt de med många byten och ljud och flimrande ljus och stående och lukter och rulltrappor och vandringar är för krävande. Före jag förstod att ansöka om färdtjänsten, förskansade jag mig lätt hemma och blev beroende av andra människors skjuts då jag behövde någonstans på ett för mig lite besvärligare ställe. Nu kan jag också välja "vill", vilket öppnade en ny värld. 

Barnen försöker jag be om hjälp av så lite som möjligt i deras rusningsår, men de hjälper alltid frikostigt när jag gör det. De delar av sin tid med mig, kommer på planerade eller oplanerade besök, liksom också mina tre ljuvliga små barnbarn gör utan att förvänta sig något annat av mig än den jag är. Familjen bjuder med mig på spontana små äventyr, och skjutsar mig till familjens sammankomster. Allt det här är en hjälp som ger enormt mycket värde. Det var faktiskt min ena dotter som lärde mig detta då hon sade att det är lättare för dem om jag säger tydligt när jag behöver hjälp, så att de inte behöver gissa eller tolka. Ja, självklart är det så. Tänk att jag inte fattade det före hon sade det.

Mina vänner gör tusen små saker som förgyller mitt liv. Jag får gå på promenader vid havet eller annanstans i naturen, jag får gå på caféer och prata djupa samtal och skratta med dem. Det hjälper mig väldigt mycket att vi har hittat former för samvaro som ger mig massor av livsglädje. Tidigare hjälpte en väninna mig oskäligt mycket, vilket jag var enormt tacksam för. Men kände en ständigt gnavande obalans. Jag kunde inte hjälpa henne ens en smula tillbaka. Idag är det skönt att bara kunna göra njutningsfulla saker tillsammans också med henne.

6. Var öppen och precis i samarbetet med sjukvården. Lita på att de kan mycket mer än du gör om din sjukdom, men var också öppen med hur den ser ut just hos dig. Det vet du bäst.

Förbered i god tid en exakt situationsbeskrivning, t.o.m. statistik vid behov, skriv upp läkemedelslistor och frågor. Jag har haft fördelen att ha fantastiska läkare och skötare, där jag blivit sedd och hjälpt. Jag har alltid fått svar på mina frågor, om de bara funnits. Jag har också lärt mig att använda apotekens sakkunnighet (tack, Mira!). Genom att jag förberett mig väl för varje läkarbesök, har det alltid funnits tillräckligt med tid. Jag har känt att jag är en aktiv del av teamet som sköter min sjukdom och hälsa.

7.  Försök vara empatisk mot dig själv. Du har inte valt din smärta och inte vad den innebär för ditt liv. Tvärtom, hade du kunnat välja, skulle du alldeles säkert ha valt hälsa, rörelsefrihet, ekonomisk trygghet och härligt jobb, som jag hade. Bearbeta din självbild och självuppskattning. Bibehåll din tacksamhet över allt du har i ditt liv.

Jag var länge hård mot mig själv, och gjorde tillfrisknandet till ett projekt, som misslyckades gång på gång. Jag behövde aktivt lära mig bort från krigsföringsvokabulären gentemot migränen och öppnade min knutna hand, nu tar jag i allmänhet emot det som kommer utan att döma. Idag känner jag oftast ömhet också mot mig själv, och kan därför njuta av mitt liv som det blivit, smärtan till trots. 

Jag är tacksam över att leva i ett land där man inte lämnas på bar backe om man blir arbetsoförmögen till exempel just på grund av sjukdom. Jo, man får ofrivilligt downshifta en hel del, men man klarar sig. Jag har länge känt att det viktigaste i livet finns nära, i det enkla och i det älskade. Det är så jag kan leva också idag.

8. När du har extra ont och du är tillsammans med andra, lyssna in hur du vill göra själv. Du behöver inte lyda andras välvilliga råd.

För mig har det till exempel varit viktigt att fortsätta vara tillsammans, att inte dra mig undan. Jag vill hellre vara tillsammans med dem i stunden än att vara ensam med min smärta. Jag vet att många av dem som känner mig allra bäst ser när jag har mycket ont och märker att jag blir mer tillbakadragen och tyst när jag har det jobbigt. Jag vill inte att folk säger åt mig att jag ska gå och vila, det vill jag besluta själv. 

Jag har hittills tänkt att jag helst fejkar att allt är bra, och vill ha det så, att jag bara vilar i stunden tillsammans med dem jag tycker så mycket om. Men riktigt på den senaste tiden har jag märkt att jag ändå har lust att berätta om anfallet efteråt, när samvaron är slut. Förklara varför jag hade så svårt att hitta ord, varför jag talade sluddrigt eller kanske stötte mot möbler och inte deltog så mycket i samtalet. Och när jag berättar det efteråt blir ju folk till sig. Just nu övar jag på att berätta det då det sker, men också uttalar att jag vill vara med och bara lyssna och njuta av sällskapet och samtalen utan de andra anpassar sig. Kanske jag lär mig.

9. Våga försöka. Det värsta som kan hända är att du en tid börjar må sämre, men åtminstone för mig brukar det jämna ut sig över tid. Den risken som man oftast tar är ändå att man i stunden börjar må sämre. Genom att skapa en fungerande bakdörr för ett planerat roligt eller givande val, vågar man försöka.

Det här lärde jag mig ganska fort i min sjukdom. Eller fort och fort, det tog ett par år. Mitt största modiga hopp var att våga försöka jobba lite igen efter två katastrofala erfarenheter tidigare under de fem åren. Och så jag njuter av både de inspirerande uppgifterna och formen som skapades! Jag har älskat att få lära mig nytt, att knyta in mycket av tidigare kunskap och människosyn, att jobba odistraherat och målmedvetet. 

I mindre beslut, som att våga gå på bio, gå på besök eller göra en liten resa har det varit viktigt för mig att definiera precis vad jag varit rädd för och hitta just den riskens bakdörr. Alltid är det inte möjligt att hitta en bakdörr, men ibland kan det löna sig att ta risken trots det. När jag till exempel i somras åkte till min bror på Åland, var jag livrädd för att få ett anfall just när man skulle hoppa av båten på morgonnatten. Ingen bakdörr fanns, den stunden måste jag bara tänka på att ta mig igenom. Och jag fick faktiskt ett hemskt anfall just då, ingen plats att sitta och må illa på. Luften var tät av sömniga andedräkter och nattens fester och alla ljud ankringen i Mariehamn innebar. Men jag tänkte på att min bror skulle vara där och möta mig, krama om mig och snart, snart skulle jag få krypa till sängs igen. Jag klarade väntandet, jag klarade det fruktansvärda ljudet av kappsäckshjul på gallergolv av metall, jag klarade de bjärta ljusen som borrade sig rakt in i min värsta smärta. Och sen - där stod han och väntade på mig, och all oro försvann. Och vet ni, resan blev proppfull av fantastiska erfarenheter. 

10. Ha svarsalternativ färdiga för frågan "Hur mår du?". 

Att svara på den frågan skulle kräva tid och ett fokus som man kanske inte då har eller vill ha. För mig har det därför varit viktigt att hitta korta, uppriktiga svar, som gör att man får börja tala om annat roligt än sjukdomen. Mina alternativ fokuserar på stunden: "Tack, just nu mår jag ganska bra, faktiskt." eller "Tack, jag har ett häftigt anfall just nu, det är därför jag kanske är lite tillbakadragen eller ser annorlunda ut. Men det går snart om.". (Det senare alternativet övar jag ännu på att välja att säga).

Det är olika för var och en av oss, men jag vill inte ha medömkan. Jag vill inte att folk tycker synd om mig. Jag vill inte ha goda råd. Däremot tycker jag om ett empatiskt bemötande, men det räcker med ett vänligt ord eller två. Jag känner också vila i att folk respekterar mina önskemål som att vilja gå hem, även om jag inte vill förklara att jag just då mår riktigt dåligt. 

Speciellt fint är det att bli sedd av någon som har upplevt migrän själv, och förstår hurdan smärta det handlar om, att det är himla mycket värre än vanlig hård huvudvärk. Det är egentligen först nu jag i mitt eget skinn förstår begreppet kamratstöd (vertaistuki). 

***

Antagligen skulle jag inte ha tagit till mig de här tio punkterna om jag hade läst dem i början av min sjukdom. Men jag tror att jag skulle ha burit åtminstone några av dem med mig trots det, och kanske lärt mig lite snabbare än jag nu gjorde.