Efter hjärnoperationen

Det är påsklördagskväll. 

Jag blev hjärnopererad för en dryg vecka sedan. 

Jag har nämligen levt i en häxcirkel där kronisk migrän, kronisk Hortons neuralgi, ständig sympatikotoni och essentiell tremor har stärkt varandra i ett förlopp som varken jag med viljestyrka, mindfulness eller vila har lyckats råda bot på. Ett förlopp som man inte heller med enorma medicinarsenaler eller evidensbaserade Botox-injektioner mot kronisk migrän har kunnat bryta.

Efter att ha kämpat med den outhärdliga smärtan i två och halvt år beslöt vi tillsammans med mitt medicinska team försöka stoppa häxcirkeln. Hjärnoperationen heter DBS, deep brain stimulation. Genom den får vi bättre kontroll över min tremor, som torde lindras med 50% när hela processen är färdig. Genom att tremorn blir lindrigare, förbättras också syretillförseln i musklerna, och därmed kan också migränen eventuellt lindras. (I en DBS-operation försvann dessutom Hortons neuralgi, men där var det specifika målet för operationen ett annat, eftersom det handlade om en Parkinsons patient. Men alla inblandade läkare hoppas på att operationen också i min nucleus VIM-del mot all förmodan ska trolla bort också min Horton, så att de i så fall kan göra en case-study på mig.)

Jag var fullt medveten om riskerna med operationen, men valde att ta riskerna med tanke på det hopp som operationen gav. När jag vaknade ur narkosen var mitt tal väldigt dysartriskt, otydligt och sluddrigt. Jag var paniskt skräckslagen, som instängd i en fängelsecell utan dörr, eftersom jag visste att dysartri var en av de större riskerna med operationen. 

Men tack och lov försvann otydligheten i talet i samma takt som narkosmedicinerna försvann från min kropp. Och operationen lyckades. Ännu har fara över-signalen inte ljudit, men riskerna minskar drastiskt dag för dag.

Efter att ha mått dåligt, haft hårda smärtor och varit alldeles utmattad sedan operationen, börjar jag nu känna mig klart stadigare på benen. Fyra tiocentimeter långa sår har jag, tre i huvudet och ett på bröstet. Två borrningar har det gjorts i skallen. Ja, jag erkänner, operationen var nog mycket större än jag någonsin kunde ana. Men effekten på tremorn är fantastisk åtminstone nu då jag ännu har hjärnsvullnad efter operationen. Händerna är så stabila att mina fotografier till och med blir tydliga!

Min påsk har förgyllts av vänner som tagit hand om min hund och gett den långa promenader och mycket kärlek, hon har fått komma hem smutsig och lycklig, precis som en goldis älskar att vara. Jag själv har fått prata igenom det som hänt med vänner och med mina barn, och mina två döttrar har bäddat in mig i närvaro, ömhet, kärlek och glädje, omsorg och god mat och många avsnitt av Master Chef Australia. Och hela familjen som kom på besök till sjukhuset i olika repriser. Och oändligt många som skickade meddelanden och hjärtan. Låt oss aldrig glömma hur viktiga också de är. Tusen tack till er alla för varje litet, stort och enormt stöd i det fysiskt svåraste jag någonsin behövt uppleva hittills.

Påsklördagen för tankarna till förlust, stillhet och hopp. Också i mitt lilla liv präglas påsken av dessa. Hur sköra är inte vi människor? Hur beroende är vi inte av människor som vill oss väl och omger oss med ömhet?

Men jag känner ett starkt hopp. Jag har varit modig, och det kommer jag fortsättningsvis att vara. Mitt inre liv är rikt, trots att livsutrymmet kanske fortfarande hålls litet. Jag har ett meningsfullt liv och kan påverka min inställning och mina val. Och oberoende av hur mitt liv ser ut det kommande året har jag det viktigaste runt omkring mig - ett nätverk av älskade människor som alla stöder varandra, till och med då det inte behövs, men speciellt när någon av oss behöver det.

Och tänk om operationen faktiskt hjälper att bryta häxcirkeln, det skulle vara så stort att jag nästan inte vågar hoppas.

En ny vår med nya möjligheter. Livet vinner igen. Glad påsk!

Pax et Bonum

Min dotter lagar mat, ljuvlig rostad tomatsoppa. Det väcker ett uppriktigt intresse hos oss alla.

Finbesök av älskad gullekatt